Sunday, October 12, 2014

Ég er allt í lagi.
Ég er ekki vond manneskja.
Ég er ekki með óhóflegar kröfur.
Ég er ekki að gera neitt rangt.
Ég er í óeðlilegum aðstæðum.
Ég á rétt á að komið sé fram við mig af virðingu.
Ég á rétt á að tjá tilfinningar mínar, jafnvel þó að það sé á hverju kvöldi.
Ég á rétt á að tjá tilfinningar mínar,
Ég á rétt á að tjá tilfinningar mínar.

Saturday, October 11, 2014

Sóragigt

Í ár eru 10 ár síðan ég veiktist. 
10 ár af verkjum. 


Ég man ekki lengur hvernig það er að finna ekki til.  Ég á erfitt að ímynda mér verkjalausar hreyfingar. Á sama tíma man ég eftir mér fimm ára að leika mér í Urðarbrautinni. Ég get rifjað upp hvernig mér leið við leik og störf en minningar um líf án verkja er algerlega þurkkað úr minni mínu. Mér finnst að ég ætti að muna hvernig það var að vakna og fara á fætur án þess að finna til. En ég man það ekki. Ef það rofar til þá stend ég á öndinni, þori ekki að slaka á af ótta við að verkirnir versni aftur. 

Þeir hafa þó lagast,
mjög mikið. 
Ólýsanlega mikið
Þeir blossa bara hundraðfalt upp við áreynslu, hreyfingu, eitthvað. 

Á tímabili var ég svo upptekin af mat og áhrifum hans á gigt að mér byrjaði að líða líkt og að ég væri ekki með sjúkdóm heldur væru verkirnir/hreyfingarleysið sjálfsáskapað. Ég væri of neikvæð, brosti ekki nóg, væri með rangt hugarfar, borðaði ekki réttan mat. Ef ég væri jákvæð og borðaði réttan mat þá yrði ég frísk. 

Í raun og veru afneitaði ég sóragigtinni og tók 100% ábyrgð á vanheilsu minni. Það mikla að ég þegar ég loks skipti um lyf og fór á lyf sem drógu úr virkni sóragigtarinniar þá trúði ég varla að það gæti gerst. Í kollinum hljómuðu fullyrðingar um að veikindin stöfuðu af neikvæðu hugarfari og röngu matarræði. 


Hvernig skal hefja lífið á nýjan leik.

Hvernig á ég að byrja aftur?

Thursday, October 9, 2014

óhjálpleg hegðun:
tilfinningaát-ofát
fara óvarlega með peninga
 

Framundan/markmið:
endurhæfing
grennast
verða frísk
hollur matur

úfffffff og aftur úúfffffff

Það gengur ekkert upp hjá mér þessa dagana. Ég er búin með einn mánuð í endurhæfingu, ég hef ekki náð tökum á mataræðinum og er búin á því. Ég nenni ekki endurhæfingunni, ég hef engan kraft til að sinna bæði endurhæfingu og heimili.

Ég næ ekki að horfa á þann árangur sem ég þó næ.

ég veit ekki hvað ég á að gera núna.
ég veit ekki hvernig ég á að ná að samræma endurhæfingu, mat og heimili. 

Það er engin upphefð né partýlæti við að breyta vondum hefðum. Það er leiðinlegt og erfitt.

Monday, October 6, 2014

Yndisleg helgi að baki með góðum vinkonum.

Mér líður eins og ég hafi komist aðeins nær sjálfri mér.


Monday, September 29, 2014

Fitubollan ég

Ég, 29. september, 2014

95,2 kg
Ég vildi að ég hefði tekist á við áföllin og erfiðleikana öðruvísi. Af veikum mætti reyni ég að áfellast ekki sjálfan mig. Það þýðir víst lítið að fást um orðin hlut. Ég á erfitt með að skilja hvernig þetta gerðist en á sama tíma þá veit ég eiginlega ekki hvernig þetta hefði átt að fara öðruvísi. Þrjátíu kíló af áföllum, erfiðleikum og óhamingju. 


Kvillalisti: sórías, sóragigt, fjölblöðruheilkenni, hækkaður blóðsykur, hækkuð lifragildi, viðvarandi verku hægra megin í kviðarholi, svæsin vöðvabólga, bjúgur,  þrálátt kvef og hálsbólga. Sóragigtin fær sér dálk: Verkir hér og þar um líkamann, meira hægra megin: ökkli, hné, mjöðm, bak, háls, kjálkaliður, olnbolgi, sjalvöðvi, öll höndin, úlniður, fingur. Ég á gífurlega erfitt með allar hreyfingar. Ég get ekki skrifað með blýanti, lítið gengið, engin hlaup, erfitt með setur, erfitt með að standa. Um leið og ég hreyfi mig eitthvað þá fæ ég verki í viðkomandi lið, vöðva, líkamshluta.

Ég finn mikin mun á mér eftir að ég byrjaði á Humira. Það er erfitt að koma honum í orð en ég er að öðlast nýtt líf. Verkirnir eru engan veginn jafn slæmir.
 
ógnvænlegar tölur
háls: 38 cm
hönd: 35 cm
bak: 106 cm
brjóst: 128 cm
brjósthol: 99 cm
mitti: 110 cm
magi: 129 cm
mjaðmir: 124 cm
rass: 116 cm
læri: 67,5 cm
læri: 48 cm

Ég þarf að fara í raftækjabúð, korteri eftir yfirýsinguna miklu og það eina sem ég hugsa um er hvernig ég geti komið því að kaupa kók og prins póló. Ég í alvörunni treysti mér ekki til þess að fara í raftækjabúð því ég er hrædd við að ég standist ekki freistinguna. Ég muni skunda rakleiðis í næstu sjoppu til að kaupa mér kók og prins póló.

Þrátt fyrir að fæturnir á mér eru í miklu verra formi í dag heldur en í gær.

Þrátt fyrir að ökklinn öskri á mig afleiðingar af óhollu matarræði

Áhrif sykurs

Í gær drakk ég græna drykk, þann fyrsta í langan tíma. Í gær var ég óvenju hress, ég borðaði líka óvenju lítið af óhollustu.

Í dag finn ég hvernig verkirnir læðast upp um kálfann og sköflunginn, hvernig ökklinn kvartar og bólgnar út og öll skilningarvitin beina athyglinni að ökklann sem í huganum byrjar að bólgna og bólgna út í takti við sársaukann.


Í dag

er stóra stundin runnin upp


hún hefur oft komið áður, oftar en ég man, oftar en ég vil muna en hún er hér ef ég vil vinna vinnuna, takast á við sykurpúkann, takast á við vanlíðunina, takast á við veikindin, takast á við heilsuleysið, takast á við nauðgunina,losna undan vanlíðuninni, losna undan þráhyggjukenndum hugsunum um mat, losna við samviskubitið, losna við óánægjustimpilinn.

Sunday, September 28, 2014

föst í ofáti

Korteri eftir síðasta sykurbitann, var hugurinn farinn að leita ráða til að nálgast næsta bita. Þrátt fyrir fögur fyrirheit þá lét ég eftir honum.

Hví

Því ég vildi ekki takast á við lífið, sykurlöngunina.
Því ég vildi fá gleði inn í líf mitt.

Hamingjan er  ekki að finna á botni nammipokans

Saturday, September 27, 2014

Risastórt sjálfsvorkunarkast

Þrátt fyrir góðan ásetning þá gengur mér illa að takast á við sykurpúkann. Allt sem aflaga fer í lífinu þessa dagana er bætt upp með vænum sykurskammti. Verst er að samviskubitið og vanlíðan lætur á sér kræla á meðan átinu stendur. Vellíðan sem ég hafði hugsað mér að fá með sykurskammtinum dugar svo grátlega stutt. Hún dugar ekki einu sinni út átið.

Hvað gerðist svo í gær. Í sjálfu sér ekkert nýtt en á hverjum degi gerist eitthvað eða gerist ekki sem verður til þess að ég fæ það út að ég megi fá mér óhóflega mikið af sykri til að bæta mér upp vonbrigðin. 

af hverju ég, af hverju þurti ég að veikjast aftur, af hverju er ég enn veik. 
af hverju ég
af hverju ekki ég



Tuesday, September 23, 2014

Í feluleik við sjálfan mig

Í gegnum tíðina þá hef ég ekki viljað velta mér upp úr hlutunum. Ég vil bara hafa hlutina í lagi og ekki velta vöngum of mikið yfir orðnum hlut. Ég líkt og meginþorri Íslendingar hef viljað láta verkin tala. Framan af þá gekk það vel. Það var engin þörf á að horfa inn á við. Ég þurfti ekki að gera upp fortíðina. Eftir því sem fleiri ár bætast í sarpinn, hrukkunum fjölgar og reynslan eykst. Fjölga þeim stundum sem mitt hyggjuvit ræður ekki við. Viðtók tímabil þar sem ég þurfti að krukka í mér, horfa inn á við, skoða hegðun mína til að ég gæti þroskast, dafnað og tekist á við miserfið verkefni.

Í dag þá er ég komin með svo mikin leið á sjálfskrukki, naflaskoðun og vildi að ég gæti bara dregið strik í sandinn og byrjað upp á nýtt.

35 kg ofát (sem stendur enn yfir), eitt taugaáfall og þunglyndi hafa þó sýnt mér að það er ekki flúið undan sjálfu sér.

Ég gæti reynt að halda áfram á sömu braut líkt og þegar ég var 18 ára en ef ég tækla ekki hlutina þá finnur vanlíðan, eymdin sér annan farveg.

Martröðin sem ég svo snilldarlega pakkaði niður og setti upp á hillu og ætlaði að aldrei aftur að hugsa um lét mig ekki í friði fyrr en kvíðinn var orðinn svo geigvænlegur að ég fór ekki út úr húsi.

Að standa ekki með sjálfum sér, að setja ekki öðru fólki mörk að tapa sjálfstæði sínu, að þora ekki að taka slaginn við ótta af höfnun ruddi sér braut með hömlulausi 35 kg áti. 

Vanmáttartilfinning, vonleysið, örvæntingin sem fylgir löskuðum líkama hverfur ekki þó að ég stingi höfðinu ofan í sandinn. Ég hætti ekkert að vera veik þó að ég hugsi illa um mig. Þó að sjúkdómurinn leggist í dvala þá verð ég aldrei frísk. Ég veiktist, Ég er veik. Ég þarf að sætta mig við það, takast á við tilfinningarnar sem því fylgja.

Tómleikinn sem hefur nagað mig að innan undanfarin ár, hann fer ekkert nema að ég skori hann á hólm.

Þó að ég vildi óska að ég þyrfti ekki að standa í þessu bulli, að ég gæti bara vaknað og haldið áfram með líf mitt eins og ekkert hafi ískorist. Þá get ég það ekki.

ég þurfti að vinda ofan af sjálfsniðurrifinu sem var á fullu gasi í höfðinu á mér
ég þurfti að horfast í augu við martröðin og takast á við afleiðingar hennar.
ég þarf að díla við afleiðingar gigtarinnar á hverjum degi, takast á við hvern dag með verkjuð og með skerta hreyfigetu
ég þarf að komast yfir óttann að vera bara ég
ég þarf að öðlast sjáflstæði mitt aftur, að þora að vera ein og óháð

Monday, September 22, 2014

Lífið

Ég er búin að sveima í kringum tölvuna í allan dag. Ávallt fundið mér annað til dundurs en að skrifa. Það er svo margt búið að dynja á undanfarin tvö ár og mér reynist það erfitt að fara yfir liðin ár. Enn erfiðara er að horfast í augu við daginn í dag. Við ástandið í dag. Við veruleikann í dag. Við lífið í dag. 

Ég er þrjátíu kílóum of þung, ég er enn með martraðir út af nauðguninni, ég er enn hundveik. Mér finnst ég hafa brugðist, klúðrað málunum. Mér finnst að ég hefði ekki átt að missa tökin á átinu, hefði átt að vera betra nauðgunarfórnarlamb og verið betri sjúklingur.

Ég er byrjuð í endurhæfingu og ég finn að ég streitist á móti. Ég á erfitt með að stíga inn í nýtt líf. Ég er búin að vera svo lengi á hliðarlínunni. Skipuleggja líf mitt í kringum aðra að ég hef ekki spurt sjálfan mig í langan tíma hvað ég vil gera og hvernig ég ætla að ná mínum markmiðum. 

Á morgun, á morgun, á morgun er mantran eða þegar að.., þegar að.., þegar.., 

Þær skiptast á

Ég forðaðist að setjast niður því ég vildi ekki horfast í augun við allt saman og kannski sérstaklega það sem fer ekki á alnetið. 

Sunday, September 21, 2014

Allt í steik

Líf mitt er í steik
Allt er í klessu
Ég missti tökin


Síðustu ár hafa verið í klessu, ég hef verið í slökkvistarfi, átt erfitt með að viðurkenna allt.

nauðgun
kvíði
ofsakvíði
heimavinnandi
þunglyndi
hjónbandserfiðleikar
kjarkleysi
ósjálfstæði
ofát
hræðsla við höfnun
barn
aftenging
hliðarsjálf
hliðarveruleiki

Sunday, August 24, 2014

Matarfíkn

Ég er nýbúin að lesa viðtal við konu sem fitnaði eftir barnsburð. Í stað þess að fæðingarkílóinu færu þá bættist bara í með hverju ári. Tveimur árum eftir barnsburð er ég 30 kílóum of þung.

30 kg
Ég skil ekki hvernig ég sem hef aldrei verið í vandræðum með þynginda get verið 30 kg of þung. Ég skil það ekki og ég skil ekki hvernig ég held áfram að vera 30 kg of þung. Eftir fæðingarorlof þá var ég 26 kg of þung. Ári seinna var ég 12 kg of þung. Árið eftir það er ég 30 kílóum of þung

30 kg
Ég er búiin að byrja í aðhaldi aftur og aftur og aftur og aftur síðan ég byrjaði að fitna aftur fyrir ári sínu og það hefur ekkert gengið. Nokkur kíló farið til baka en síðan bætist fleiri við en fóru. 

91.8 kg

Friday, August 22, 2014

og aftur og aftur og aftur...

þangað til að ég verð frísk.

....kl:12:00
...22. ágúst
..eitt augnablik í einu

Wednesday, August 20, 2014

Fyrsta kvöldið

Ég fór í blóðprufu í dag á spítalanum í Fossvogi. Bið var stutt, mér tókst samt sem áður að lesa viðtal við konu með hvorki meira né minna en fimm gigtarsjúkdóma og lifrin farin að kvarta. Hún finnur ekki til í dag.

Ég verð víst að gera eitthvað annað en að drekka kók og borða prins póló.

Sunday, August 10, 2014

Hætt á lyfjum

Frá og með morgundeginum mun ég ekki taka lyf við gigtinni. Loksins var byrjað að rofa til og ég eygði von um betri tíma. Tilhugsunin um að vera lyfjalaus er ógnvekjandi og ég reyni að hugsa ekki um hvað sé framundan.

Blóðprufan á morgun verður að koma vel út.

Í samtali við vinkonu mína í kvöld áttaði ég mig á að frá og með morgundeginum þáverð ég að passa mig á að borða ekki bólgumyndandi mat.

Því læknarnir vilja helst að ég taki ekki nein lyf á meðan lifragildin séu yfir viðmiðunarmörkum.

Ekki gigtarlyf, ekki stera, ekki verkjalyf og ekki bólgueyðandi.



Friday, February 21, 2014

Togstreita á milli jurtafæðis og venjulegs fæði

Ég á erfitt með að taka í sátt að ég geti ekki borðað venjulegt fæði. Á okkur dynja skilaboð úr ýmsum áttum um hvað má og hvað ekki og hvað er eðlilegt og hvað ekki. Næringarfræðingar eru harðir á því að fjölbreytt fæði úr ölllum flokkum í hófi sé best fyrir okkur. Ég hef átt í ýmsum samræðum við fólk þar sem það lýsir vantrú sinni á að sleppa hveiti, sykri eða einhverju öðru. Ég hef alltaf verið höll undir þá skoðun. Mér finnst það vera skynsamlegast, þ.e. maður læknar ekki sjúkdóma með að hætta að borða ákveðnar fæðutegundir. Best er að borða í hófi úr öllum fæðuflokkum. 

Þrátt fyrir að finnast fæðuflokkakenningin skynsamlegust þá er ég sífellt að gera tilraunir með matarræði og sleppa hinu og þessu. Fyrir hálfum mánuði eftir mánaðarveikindi þá umbylti ég matarræðinu og drekk nær eingöngu safa og þeytinga. Á nokkrum dögum missti ég 4 kíló, hálsbólgan hvarf og kvefið fauk í buskann. Ekki nóg með það þá fann ég hvernig ég varð léttari með hverjum deginum og gat hreyft mig meira og meira. 

Inni í mér syngur þó lítil vísindakona um skaðsemi þess að drekka bara safa, matarræðið hafi í raun og veru engin áhrif á bata, ég eigi bara að halda mig við venjulegt fæði. Þetta sé rugl og vitleysa, hjávísindi. Þrátt fyrir ótvíræðan árangur þá á ég erfitt með að þagga niður í henni. 

Það er líka þrautinni þyngri að drekka matinn sinn. Meira uppvask, meiri vinna, sífellt að huga að næstu máltíð, fleiri búðarferðir og ávinningurinn ekki í hendi.

Engu að síður þá eyddi ég þremur dásemdardögum í Boston þar sem ég arkaði um stræti og þræddi búðir. Ég var reyndar að niðurlotum komin á þriðja degi en hreyfikvótinn fór fram úr mínu björtustu vonum. Ferðafélagar mínur voru einnig einstaklega tillitssamir, við fórum aldrei af stað fyrr en upp úr hádegi, það var alltaf hvíld í þrjá til fjóra tíma fyrir kvöldmat sem var þá kannski fyrr en níu. Þetta fyrirkomulag hentaði mér fullkomnlega. 



Saturday, February 1, 2014

plan og mistök

Útbjó hið fínasta matar og æfingarplan í gærkvöldi og í dag átti nýtt líf að hefjast, sem það gerði framan af deginum. En um kvöldmatarleytið þá skrapp ég í búðina og keypti mogm, rótarbjór og stóra smáköku.

Hvað get ég sagt, ekki sólarhringur síðan ég lofaði bót og betrun.

Friday, January 31, 2014

Að ná áttum á nýjan leik

Ég játaði um daginn fyrir umheiminum. Játningin var reyndar ekkert svo mikil játning því ég sagði bara frá veikindum mínum engu að síður var tók ég skref inn í nýjan veruleika. Ég hef í gegnum tíðina reynt að setja veikindi mín, glímuna við sóragigt í aftursætið. Ég vildi ekki verða gigtin og vildi ekki að veikindi myndu heltaka líf mitt. En auðvitað hefur lífið mitt meira og minna snúist um glímuna við gigtarfjandann. 

Líf mitt hefur verið mjög erfitt eftir meðgönguna. Lyfin virkuðu ekki sem skyldi og ég náði litum bata. Sem þýðir ég hef verið undirlögð af verkjum og skertri hreyfigetu síðustu tvö ár. Þökk sé nýjum lyfjum þá sér nú til sólar. 

Á tveimur mánuðum hefur líðan mín stökkbreyst. Fyrir það fyrsta þá er ég ekki jafn kvalin líkt og ég var. Ég get gengið um íbúðina og jafnvel gengið aðeins frá eftir okkur. Ég get þó enn ekki hreyft mig, um leið og ég reyni lítilega á mig, blossa upp verkir og ég hætti að geta hreyft. Ég er marga daga að jafna mig eftir einföld verk. Verk eins og halda á lyklakippu, leika með tuskudýr, fara í stuttan göngutúr, skrifa á tölvu. Það mun að öllum líkindum taka mig viku að jafna mig á að skrifa þessa færslu. 

Síðustu tvö ár hafa verið mér erfið...

Ég gafst upp, ég missti baráttuþrekkið, ég efaðist um þau meðöl sem ég hef beitt gegn gigtinni, ég hætti að taka ábyrgð á sjálfri og fjöslkyldu minni, ég missti trú á sjálfan og ég missti von. Það kemur meira til, hálfu ári eftir að ég átti brotnaði ég niður. Draugar fortíðar öskruðu hátt og ég get ekki lengur flúið þá. Vinur minn nauðgaði mér þegar ég var um tvítugt, dæmigerð vinanauðgun, ekkert líkamlegt ofbeldi. Ég brást við með sama hætti og svo margar á undan mér. Hélt andlitinu og lét sem ekkert hefði ískorist, planið var að hugsa aldrei aftur um þetta og halda áfram með líf mitt. Það var hægara sagt en gert. Uppgjörið við nauðgunina tók mikið af mér. Það dró úr mér allan mátt, allt baráttuþrek, ég átti ekkert afgangs til að berjast gegn gigtinni. Ofan á það bættust síðan hjónabandserfiðleikar. Það er kannski ekkert skrítið að baráttan við gigtina varð afgangsstærð því lítil snúlla var einnig mætt á svæðið sem krafðist orku og athygli frá mér. 

Ég verð að halda áfram...
Gigtin verður ekki hamin með lyfjunum einum saman
Ég get haldið áfram